In questo documento sono riportate alcune definizioni pertinenti i registri al fine di consentire alle regioni che utilizzano Regdial di usarle in maniera condivisa producendo così report standardizzati e confrontabili

Ogni Referente è pregato di leggere tali definizioni e riportare eventuali commenti al Chairman Regionale.

Per la definizione delle nefropatie di base e della cause di morte si rimanda alle pagine 153 e 154 dell’articolo Criteri di uniformità per la raccolta dei dati del Registro Italiano di Dialisi e Trapianto che riporta in dettaglio la classificazione delle singole patologie.

Paziente in dialisi: il paziente si considera in dialisi in base all’intention to treat., dunque è da considerare dializzato ogni paziente in cui si inizia un trattamento dialitico che viene ritenuto dal medico cronico. Successivamente se se il paziente recupera, anche parzialmente, la funzione renale è previsto il trattamento “recupero della funzione renale” che ovviamente non può essere il primo trattamento, ma è possibile si verifichi in qualsiasi momento della storia del paziente. Se un paziente decede poco tempo dopo l’inizio dialisi, esso (se certamente cronico in base a quanto detto prima) va comunque inserito in registro (vedi nota sotto)

Data inizio dialisi: è la data in cui il paziente ha eseguito il primo trattamento che si ritiene cronico. Tale momento è facile da identificare nel paziente seguito come cronico presso un centro di nefrologia che, ad un certo punto, in base alla decisione clinica, inizia dialisi. Tuttavia esistono un ristretto numero di pazienti che iniziano dialisi come acuti (o senza conoscere la evoluzione precedente della malattia). In tali casi esiste quasi sempre un momento in cui il medico giudica che non potrà più sospendere il trattamento: questa è la data di inizio dialisi. Nei casi in cui tale data non sia certa si approssimerà alla data più verosimile in cui si è chiarito che il paziente non avrebbe più ripreso la funzione renale.

Le date di allestimento dell’accesso vascolare o di trasferimento da un centro dialisi per acuti ad un centro dialisi per pazienti cronici non possono essere ritenute un metodo valido di valutazione in quanto spesso condizionate da fattori esterni come disponibilità del chirurgo vascolare etc..

Nota: alcuni registri considerano in dialisi cronica i pazienti dopo un certo tempo, es un mese, dall’inizio dialisi. E’ opportuno tuttavia inserire in registro tutti i pazienti che si considerano cronici, anche se decedono dopo un tempo breve. In fase di analisi si potrà poi eliminare i pazienti in base a particolari parametri. Ad es allineandosi con EDTA si escluderanno i pazienti che hanno meno di 30 giorni di dialisi etc..

Pazienti prevalenti presso un centro, un’area geografica etc.. ad una data : sono i pazienti che ad una definita data (ad es. al 31.12) dializzano stabilmente presso il centro o nell’area geografica ecc. Sono pertanto esclusi i pazienti che dializzano temporaneamente nel centro o nell’area geografica per motivi clinici, perché ospiti etc.. La prevalenza comprende tutti i pazienti che dializzano cronicamente in un centro od in un’area indipendentemente dal fatto che essi siano o no residenti nella stessa area. Ad esempio sono prevalenti in Basilicata al 31.12 tutti i pazienti che dializzano stabilmente in centri di quella regione al 31.12, anche se essi provengono da comuni di confine della Calabria o della Puglia.

Pazienti incidenti in un’area in un certo arco temporale: sono i pazienti residenti in quell’area che iniziano dialisi cronica (secondo la definizione sopra riportata) in quell’area nell’arco temporale di interesse. I pazienti incidenti in Sicilia nel 2009 sono pertanto tutti i pazienti residenti in Sicilia che hanno iniziato dialisi nella stessa regione nel 2009.

Per convenzione si definiscono altresì incidenti in un’area in un arco temporale, i pazienti che in quell’arco di tempo, pur avendo iniziato dialisi in altra regione, vengono trasferiti nell’area nello stesso arco temporale (ad esempio e’ incidente in Sicilia nel 2009 un paziente che inizia dialisi in Calabria nel 2009 e, nello stesso anno, viene trasferito in Sicilia). NB: se lo stesso paziente fosse trasferito in Sicilia nell’anno successivo egli non sarebbe un paziente incidente in Sicilia, bensì un paziente trasferito in Sicilia, proveniente dalla Calabria

Tipo di trattamento. Anche il tipo di trattamento deve essere definito in base all’intention to treat.

Ad esempio un paziente che fa PD e passa temporaneamente in ED per una peritonite, a meno che il trattamento emodialitico non si prolunghi per scelta clinica, è un paziente che fa PD ed è inutile registrare il trattamento emodialitico intercorrente. Lo stesso accade per un paziente in EDF che passa in ED per problemi relativi alla apparecchiatura etc…